אשכנזי "אני לא מבקשת יחס מיוחד, אבל קשה לי לשבת זמן רב בכיסא"

החולה בניוון שרירים שמלמדת ילדים ליצור: "המגבלה היא רק בראש"

מירי אשכנזי לא נותנת לנכות לעצור אותה: "אם כל אחד ייקח אדם אחד זה עולם ומלואו ולא נצטרך לשכת רווחה וכל מיני מוסדות כאלה"

פורסם בתאריך: 7.11.17 13:31

מירי אשכנזי אובחנה כחולת ניוון שרירים מסוג 3 SMA כשהייתה בת שלוש. בגיל 22, בשל התדרדרות המחלה, התיישבה לראשונה בכיסא גלגלים. זה היה הרגע שבו החליטה שהמגבלה היא רק בראש ושהיא הולכת להגשים את כל החלומות שלה. היא התחתנה עם רועי לפני 11 שנה, ילדה שתי בנות שכיום בנות שלוש ו-ותשע, על אף הקשיים שהיו בעת ניסיון להרות. היא הצליחה לקבל משכנתה לדירה למרות שזו כמעט בוטלה בשל אי אפשרותה לעשות ביטוח חיים וכיום היא עושה סדנאות יצירה בביתה, עוזרת לנכים אחרים בכל העיר להתנייד ואת הכול עושה בשקט ובצנעה. ולמה היא בכל זאת מתראיינת היום? מתוך שאיפה לתת השראה לבעלי מוגבלויות בעיר לעזור לאחרים, להתנדב ליצור ובעיקר להבין שהכול בראש.

"האופי שלי זה שאין לי מגבלה בעצם. ברגע שאמרתי לעצמי שאני יכולה הכל, התחלתי לחשוב בראש פתוח איך אני אעשה דברים בחיים. בעיניי המגבלה קיימת רק בראש, במחשבה שלנו, וביחס שלנו אליה. זה המצב הנורמלי שלי ולכן המגבלה לא קיימת בשבילי וזה מאפשר לי לעשות הרבה דברים. אני עוסקת ביצירות ובסדנאות לילדים, אני תופרת אלבומי תמונות, ממש תופרת אותם מההתחלה ועד הסוף ובמקביל גם עושה הרבה עבודות יד ועבודות עץ וכל מיני יצירות שמתאפשרות לי. במהלך היום כשאני קצת חלשה, אז אני עושה מספר דברים, נחלשת קצת ואז שוב עושה את זה", מספרת אשכנזי. את רועי בן זוגה הכירה לפני 14 שנים כשהיה חייל שסייע לה באחד הימים לרדת מהאוטובוס. מאז השניים, שגרו רחוב ליד רחוב, הפכו חברים וכיום הם נשואים באושר ולהם שתי בנות.

 

"קשה למצוא בן זוג שאין לו את המגבלה שהוא ראש פתוח ומוכן לעזור", היא אומרת. "רועי תמיד אומר שהוא לא רואה את המגבלה שלי אלא רואה בן אדם יצירתי שפועל ולא "יושב" במלוא מובן המילה. אני רוצה שתהיה יותר מודעות שלא תהיה רתיעה לאנשים שהם רואים מישהו בכיסא, דווקא מישהו עם מגבלה פיזית יש לו יכולות יותר מפותחות. אני מכירה אנשים עם כיסא שפיתחו את עצמם, שהם מלומדים, מקצועיים ועם כישורים אישיים מאוד גבוהים שעוסקים בנתינה. אני רוצה שהקהילה בראשון לציון תראה את זה ולא תירתע גם באופן כללי וכמובן גם בענייני הזוגיות, שכן יש המון נתינה בקרב כולם, גם בקרב אנשים עם מגבלה, ביכולת לתת לאנשים אחרים."

 

בהתחלה היא לא חשבה שתהיה אימא מכיוון שלא ידעה כיצד מהלך ההיריון ישפיע על בריאותה, אם תוכל להרות בכלל ואיך הגוף שלה יקבל את זה. אך שוב כהרגלה, היא לא ויתרה והוכיחה שהכל אפשרי, ולמרות קשיים רבים הצליחה ללדת שתי בנות. "זו הקרבה מסוימת של הגוף לטובת מתנה מופלאה שלאחר מכן", היא אומרת. "לאחר ההיריון הייתי בתהליך שיקום ארוך, בטיפולי הידרותרפיה, בניסיון להחזיר תפקוד מינימלי שחשוב לפעולות פשוטות ורגילות של היום יום. קבלתי תמיכה מלאה מרועי בעלי, לכל חלום שרציתי להגשים, גם אם זה היה כרוך בכך שהוא יודע שהוא נרתם למסע שהוא לא ידוע מראש". כשרצו ילד נוסף, חשבה בהתחלה על פונדקאות, על מנת לא להפר את האיזון של הגוף שלה אך בסוף כהגדרתה "הלכה עד הסוף" וגילתה שוב כמה היא חזקה, איזה כוחות נפשיים יש לה ומה היא מסוגלת לעשות.

אשכנזי שואפת לעזור לעוד אנשים בעלי מוגבלויות וללא מוגבלויות בעיר להגשים את חלומם, למצוא אהבה ולעזור אחד לשני בקהילה בראשון לציון. "אני חוויתי את תחילת חיי הבוגרים בצורה הכי לא נעימה שיש, למשל כשרציתי לקנות בית לפני 11 שנים, התברר שבן אדם במצב שלי לא יכול לעשות ביטוח בחיים. אז אחרי שקיבלתי אישור עקרוני למשכנתא אף אחד לא נתן לי לקחת אותה בגלל הביטוח ורק אחרי שערבו לי זה הסתדר. לאחרונה הוקמה קרן ממשלתית בישראל שמסייעת לאנשים עם מוגבלות שיוכלו לקנות בית על ידי זה שהם מסייעים לעשות ביטוח חיים."

כיום אשכנזי עוזרת לנכים אחרים ומסיעה אותה מהבית להתאוורר בבתי קפה בעזרת זיו נחמה מראשון לציון. "את זיו אני מכירה מאז שהייתי בת 20 וראינו שאנחנו יכולים לעזור לקהילה בצורה שקטה אז החלטנו להמשיך בכך. הוצאתי רישיון ויש לי רכב, אמרתי לעצמי שאם אני יכולה אז אעשה זאת. בדרך כלל אני עוזרת בסתר כאשר אני מסייעת לעמותות ברחבי העיר. צריך לעזור במיוחד לאנשים שהם לבד. אם כל אחד ייקח אדם אחד זה עולם ומלואו ולא נצטרך לשכת רווחה וכל מיני מוסדות כאלה אלא נעשה את זה מהלב שלנו".

תגיות:

אולי יעניין אותך גם

תגובות

🔔

עדכונים חמים מ"השקמה ראשון לציון"

מעוניינים לקבל עדכונים על הידיעות החמות ביותר בעיר?
עליכם ללחוץ על הכפתור אפשר או Allow וסיימתם.
נגישות
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר