שגיא חבושה

"אני רוצה לחיות": הצעיר עם ניוון השרירים חולם על אהבה

שגיא חבושה לא רוצה שירחמו עליו, "חושבים שבגלל שיש לי מגבלה פיזית אז יש גם מגבלה שכלית, זה לא נכון בכלל"

פורסם בתאריך: 18.7.19 11:28

שגיא חבושה בן ה-25 מתמודד עם מחלה גנטית בשם "דושן" הידועה בשם ניוון שרירים, תוחלת החיים של עימה נעה בין עשר לעשרים שנים, אך חבושה ממשיך בחיים מלאים בפעילות לאורך העשור השלישי לחייו. חבושה בוגר תואר ראשון במדעי ההתנהגות בהתמחות טיפולית במכללה למנהל, באוקטובר יתחיל תואר ראשון נוסף בתקשורת תוכן ויצירה, ובנתיים לומד הפקת מוזיקה אלקטרונית וטראנס ובמקביל עובד על הרצאה בה יעביר את סיפור חייו. 


ועידת החינוך של ערי ישראל מגיעה לראשון לציון, לפרטים והרשמה, לחצו כאן 


רוצים להישאר מעודכנים אחר כל הידיעות החמות בראשון לציון? 

הורידו את אפליקציית "השקמה ראשון לציון" באנדרואיד

הורידו את אפליקציית "השקמה ראשון לציון" באייפון 


הדבר הראשון שחשוב לחבושה שיידעו לגביו הוא העובדה שלא אוהב שמרחמים עליו, וגם לא רוצה להיות מודל לחיקוי, הוא רוצה פשוט  לחיות את החיים ולמצות אותם עד סופם ואם אפשר שזה יגיע עם אהבה, מה טוב. "הנסיבות והאתגרים שניצבו בפניי במהלך החיים הביאו אותי להבנה שחלה עליי החובה לחיות", אמר חבושה. לדבריו, "פשוט לחיות ולא להתמסכן, להתמרמר או לבכות גם כשהמצב קשה". 

"הסיפור שלי בעצם מתחיל בגיל שבעה חודשים, כאשר עלה לי החום ללא שום הסבר , זה לא היה וירוס או שפעת. פשוט חום גבוה לא מוסבר, רופאת הילדים הפנתה למיון ושם עשו לי המון בדיקות, האבחנה בארץ לא הייתה חד משמעית", אמר חבושה. "אמרו שיש לי 'דלקת בשריר' אבל לא היו סגורים על זה, אז הרופאים החליטו שכדאי שנטוס ללונדון למומחה בעל שם עולמי למחלות שריר, שהוא זה שאיבחן את המחלה", הוסיף.

מחלת דושן תוקפת באיטיות, עד גיל שבע חבושה הלך בכוחות עצמו אבל לאחר מכן מצבו החל להידרדר, כיום נעזר בכיסא גלגלים ומונשם, הוא לא יכול להזיז את גופו אבל מרגיש אותו. "אני לא יכול להיות אקטיבי – צריכים להאכיל אותי, אני כמו בובה על חוט בלי מפעיל, אבל אני מבין הכל, מרגיש את הגוף, מדבר וכותב אבל בלי להזיז את הגוף".

מרגיז את חבושה כשמרחמים עליו, "רוב האנשים שרואים אותי חושבים שבגלל שיש לי מגבלה פיזית אז יש גם מגבלה שכלית, זה דבר שלא נכון בכלל. החברה מכלילה וזה מכעיס אותי, אני יותר מוגבל על ידי החברה מאשר על ידי הגוף שלי". חבושה הוסיף, "אנשים לא יודעים שיש לי חיי חברה עשירים, אני יוצא ומבלה , לומד ונהנה מהחיים, אני רוצה להגדיר את עצמי ולא שהמחלה תגדיר אותי".

אחד החלומות של חבושה שעדיין לא הצליח להגשים אבל שואף אליו הוא מציאת אהבה, המודל שלו הם זוג יוטוברים שחולקים את חייהם ביו-טוב "הינאה ושיין". "אני לא יודעת איך לפרוץ את תקרת הזכוכית הזו של ה'חמידות' כי אנשים רואים אותי כ'חמוד'. אני מחפש מישהי שתראה אותי מחוץ למגבלה, מחוץ לכיסא גלגלים", אמר חבושה."אני מאמין שזה קיים, נתקלתי בזה אומנם לא בארץ אבל זה קיים. זוגות שאחד מהם בכיסא גלגלים והשני בריא, יש הרבה כאלה כדוגמא ואני אופטימי מאוד שזה עוד יקרה", סיכם בתקווה גדולה חבושה.

רוצים לקבל את כל הדיווחים וכל החדשות בזמן אמת?

הצטרפו לקבוצת הווטסאפ של השקמה ראשון לציון  כאןוהיו הראשונים לדעת.

אולי יעניין אותך גם

תגובות

2 תגובות
  1. עמנואלה

    רפואה שלמה מקווה שימצאו תאופה למחלה שלך
    אם יפסיקו לבזבז את הכסף על מלחמות יהעה כסף לטפל בחולים ולהמציא תרופות
    מתפללת בשבילך שתחלים במהרה אמן סלה

🔔

עדכונים חמים מ"השקמה ראשון לציון"

מעוניינים לקבל עדכונים על הידיעות החמות ביותר בעיר?
עליכם ללחוץ על הכפתור אפשר או Allow וסיימתם.
נגישות
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר